● マルファン症候群なるもの そしてマルファンネットワーク発足 ●
マルファン症候群とは、骨格・肺・目・心臓と血管を含むいくっかの器管に影響を及ぼす結合組織の遺伝疾患をさす。
** 症状 **
目 :レンズの脱臼叉は偏位・近視・網膜剥離・斜視・緑内障 -*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*- 症状の現れ方には大きな個人差があり、すべての症状が現れるわけではありませんが、僕がこの疾患の診断を受けたのは、今から12年前の中学1年生の時です。左胸に激痛が走り、国立姫路病院小児病棟へ入院しました。当初、この痛みの原因が掴めず、べッドで暇を持て余しながら横たわっていた時に、大頭先生を筆頭に心臓血管外科チームの先生方が僕の病室にやって来られたのを覚えています。そして、これが僕と大頭先生との出会いでもありました。思春期の入口らしきものに立っていた僕は、自分の置かれた状況がただ事ではなさそうなのをひしひしと感じ取っていました。 すべては、そこが僕の生きざま(人生)の始まりであり、そしてこれこそが僕が僕、たらしめん存在意義(アイデンテティ−)であることも、今となっては柔らかく理解できるようになりました。でも、それは大きなハンディ−であることには違いありません。
例えば、マッダの2シ−タ一オープンカーに乗ってツーリングに出かけても、シティ−ホテルの最上階にあるショットバーでカクテルを掲げて酔ってみても、やはり僕はマルファン症候群患者である誰かであることに違いはありません。
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